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1977年肾综,那年6岁,不知不觉48年了,真是活久见啊


IP属地:北京1楼2025-04-23 16:45回复
    1977年文革刚结束不久,百废待兴,那个时候肾脏疾病只分三种,肾炎,慢性肾炎和肾病,肾病是属于最重的一种,当年得了肾病基本就属于绝症了,地市医院根本不知道怎么用药,住了两个月院,越看越严重,只能回家等死,后来父母孤注一掷,抱着背水一战的决心,不远千里带着我来到了据说全国最好的的医院-北京儿童医院,住了差不多四个月院才治愈,也为以后的长期控制奠定的坚实的基础,虽然后来十年间依然经常复发,但是还算不严重,跌跌撞撞长大成人


    IP属地:北京4楼2025-04-25 09:22
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      在痊愈15年之后,自己以为彻底治好了,2001年,由于一场重感冒输液用药不当,加上刚结婚生子各种压力大,终于又复发了,自己吃药两年没作用,全身浮肿还并发静脉血栓走不了路,以为快要完蛋了,正赶上2003年非典疫情,疫情一结束赶紧去协和医院治疗,在足量激素治疗一年后,又幸运的获得了新生


      IP属地:北京5楼2025-04-25 11:44
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        然后又是痊愈20年,以为自己又好了,2023年新冠感冒后有点腰痛去检查,化验后才知道,短短两年时间,自己不知不觉的情况下,肾功能竟然损失了20%,一下子又回到了解放前,按照这个速度发展,三五年就到尿毒症了,于是现在开始了第三轮治疗


        IP属地:北京6楼2025-04-25 11:57
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          这一次开始,估计要进行终身治疗了,与各位共勉!


          IP属地:北京7楼2025-04-25 12:04
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            这么多年我一直深信自己属于肾病综合征的微小病变类型,治疗也对症,但是这次,在北大医生的劝说下,也为了更清楚的了解自己的实际情况,于2023年底做了肾穿刺,结果很意外,竟然变成了lga肾病,这一年多l来其实都是按照lga肾病治疗的,真tnd有意思啊


            IP属地:北京8楼2025-04-25 16:27
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              俗话说人以群分,物以类聚,同病相怜,生病的人也总想找一些类似的来抱团取暖,算是人之常情吧,自己也是一直在努力寻找那些活了更久的病友作为人生标杆,不过这么多年过来,蓦然回首,发现自己竟然已经遥遥领先了,来这里发帖,也是给大家一些鼓励,希望病友们继续努力,轻易不要放弃,我会等着你们,向肾病五十年、六十年坚强的迈进!


              IP属地:北京9楼2025-04-27 09:53
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                话说我小时候的精神支柱就是张海迪阿姨,80年代初的时候,听着收音机广播事迹连载,全国都在播放张海迪身残志坚,自学针灸自强不息的故事,还说她病情严重活不了四五年了,那个时候的我非常感动,因为自己从小就被家人和医院输灌活我这个肾病不过30岁的观点,一直情绪很低落,也暗暗决心以后要像张海迪那样发挥余热。
                没成想到,张海迪一直活得好好的,后来不仅当了残联主席,现在都70岁了还没啥事,现在想来还挺可笑的,不过好在我也活得好好的,那就继续把张海迪当作我生命中的标杆吧


                IP属地:北京10楼2025-04-27 10:45
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                  八十年代和我生病有关,让我念念不忘的有三个人,第一个是张海迪阿姨,还有一个是和我基本同龄的小女孩,大概一九八六年左右吧,在电视中央台人间真情栏目中,播出了一个小女孩成功在北京友谊医院成功接受肾移植的故事,在整整10年反复发作倍感绝望的时候,一下子让我感到了以后生存的希望,重新燃起了生活的勇气,那时候无比羡慕人家,至今还记得那个孩子的名字,不过如今差不多40年过去了,大概也不在了吧,人生无常世事难料,剩者为王


                  IP属地:北京13楼2025-05-06 10:13
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                    第三个就是天津的张大宁,大概算是中医治疗肾病的第一人吧,由于生病的缘故,一直从各种渠道关注治疗肾病的消息,大概一九八七年左右,在电视中央台新闻联播节目中,专门报道了天津中医院张大宁治疗肾病的事迹,听到那个消息,让我倍感振奋,以为肾病终于被攻克了,决心以后也要去找张大宁去看病,10年后到了天津,专门去中医院门口转了一圈,一堆黄牛守着,根本挂不上号,恰好那段时间自己基本痊愈状态不错,也就罢了,再后来就离开天津,至今也没见到老人家


                    IP属地:北京14楼2025-05-06 10:31
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                      年龄大了,总喜欢回忆总结一下过往的经历,现在想来,每一次症状复发基本都是有缘由的,
                      小时候复发是因为男孩子不怎么听话,平时总是憋不住偷偷摸摸犯规,然后就感冒复发或者疯跑一通累病了,也不敢跟家里说怕大人训斥,每一次都被疾病复发狠狠打脸,后来才慢慢变乖
                      2001年复发是因为感冒输液用了肾毒性药物庆大霉素,导致肾损伤
                      2023年复发是因为打了新冠疫苗,导致身体免疫系统应激,体内抗炎IGA分泌过多,堵塞肾小管形成不可逆损伤,因为肾病本身就是由于自身免疫系统出了问题才得的,所以肾脏对外界进入身体的物质刺激非常敏感,建议大家以后在吃药、打针和输液的时候一定要谨慎再谨慎!


                      IP属地:北京15楼2025-05-07 09:19
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